2024年5月,脑瘫家庭守护行动计划在怀化市开展免费义诊筛查活动,希望通过义诊筛查活动为更多需要就诊而受条件制约的贫困脑瘫肢残患者提供健康科普讲座、康复指导、救助。
活动时间:2024年5月13日 星期一 9:00
活动地点:怀化市民政局
活动对象:贫困脑瘫肢残群体家庭 、希望了解脑瘫康复的家庭
活动主办:怀化市民政局、怀化市残疾人联合会、怀化市慈善总会、怀化市志愿者协会、北京万博脑康中医医院
活动咨询:小梅子 15226495843(微信同号)
项目背景
脑瘫指孩子的大脑没有发育完全或者是非进行性脑损伤造成的一种以姿势和各种运动功能障碍为主的综合征,会出现行为异常、智力异常、精神异常以及语言障碍等情况,是临床常见的神经系统疾病之一,已经成为继脊髓灰质炎之后另一严重的致残性疾病。
据统计,我国有脑瘫患者600万人以上,且以4~6万人/年的速度递增。同时,目前随着三孩政策的放开,新生儿出生率的增加,脑瘫患者数量不可避免地也在增加,国内脑瘫防治形势非常严峻,小儿脑瘫目前已成为新的临床公共卫生及社会问题。
由于公众对脑瘫缺乏正确认识,并且脑瘫治疗通常要靠手术进行矫正,患者与家长都有比较大的精神负担和物质压力。同时为了提高患儿的功能及预后,使那些只是肢体残疾,智力并不比正常孩子差多少的孩子,改善肢体功能,使其拥有独立生活的能力,我们拟开展这次活动。
项目发起缘由
2011年到2015年期间,怀化市志愿者协会在帮扶低收入家庭的过程中认识了多位患有脑瘫及肢体残疾的困难患者,并通过网络宣传、筹集善款帮助这些孩患者成功进行改善手术;同时,通过调研普查,我们发现这样困难家庭还有很多。
2015年8月,为了使更多的脑瘫肢体残疾儿童走向康复,让他们早日得到救治摆脱疾病折磨,怀化市慈善总会、怀化市残疾人福利基金会、怀化市志愿者协会发起“天使的翅膀”脑瘫肢残儿童救助计划;现项目升级为脑瘫家庭守护行动全方面帮扶脑瘫患者家庭,由中国妇女发展基金会提供筹款等支持,为怀化乃至全国贫困家庭的脑瘫患者开启了一扇通往希望的绿色大门,用实际行动关爱那些亟需帮助的脑瘫贫困家庭。
项目爱心大使
2016年,聘请励志名人崔万志先生为“爱心大使”为项目代言;崔万志先生不仅呼吁社会各界爱心人士关心脑瘫患者,他本人也身体力行的支持捐赠帮助贫困脑瘫肢残儿童,同时崔万志先生旗下创业平台及公司多次为贫困脑瘫肢残患者群体及其家庭提供创业、就业机会。
项目发展历程
几年来,项目组织的义诊筛查活动为上千位脑瘫患者及家属树立了正确的治疗康复观念,通过筛查为符合救助条件的50余位贫困脑瘫肢残患者提供了手术资金救助,截至目前救助善款近200万元。
项目资助的患者在矫正手术后,在后期康复训练中,我们的专家和志愿者会定期和患者家庭进行交流,跟进康复情况,更新教学康复训练技巧和注意事项。让被帮扶患者通过康复训练后能够生活自理,为家庭减轻了负担。
看着被帮扶患者慢慢适应社会到成立新的家庭,志愿者们在开心之余,也深知还有很多同样的病患需要我们的帮助,我们联合政府、专家学者、社区志愿者、社会企业等多方力量,我们建立起救助体系模型,从矫正治疗,到康复训练、适应社会生活、让我们的救助对象自主有尊严的创造收入,帮助我们的救助对象能够成立家庭;对于患病过重的患者,如手术后,依旧无法恢复到完全自理的状态,我们建立康复交流社群,让这些患儿学基本的技能,通过简单的一技之长,赚取能力之内的收入;通过这样的方式,行程循环体系。真正的助力贫困脑瘫肢残患儿,让我们的救助对象,乃至这个群体,都能形成良性的互助系统。
义诊报名方式
贫困脑瘫肢残患者本人或者亲属,通过各地区线上报名通道或者联系志愿者报名,由志愿者通知义诊日期,患者在义诊当天,准时到指定地点参加义诊。偏远地区、或者无法赶到义诊地点的贫困患者,可以向当地的志愿组织申请,请专家和志愿者入户进行义诊和检查。
活动形式
根据家庭贫困程度及患病情况,经项目小组审核评定后,为每位贫困脑瘫肢残患者资助1-5万元不等的救助金。活动现场,当地的轻松筹微爱互助站志愿者、村居公益人也将协助符合资助范围的贫困脑瘫肢残患者发起大病救助众筹项目,志愿者和医疗专家将长期对资助对象进行服务,从手术治疗、康复指导、社会适应、自主造血和心灵陪伴等,多元化帮助残肢贫困患者。
(编辑:杨梅)